りおなちゃんが両親のためにと考える思いに涙腺崩壊！ちいりおちゃんとして人気のユーチューバーの病気の真相と両親の思いに驚きを隠せない

犬と海と山と塩

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りおなちゃんが両親のためにと考える思いに涙腺崩壊！ちいりおちゃんとして人気のユーチューバーの病気の真相と両親の思いに驚きを隠せない

youtube.com/watch?v=kWktuBXMck4

皆さんこんにちは。大人顔負けの抜群な

トークセンスに愛らしい変顔をSNSに

投稿された微笑ましい動画が反響を呼び

昨年は24時間テレビにも出演した7歳の

女の子リオナちゃん。先天性の

ハンディキャップを抱えており生後間もない

頃から何度も入退院を繰り返してきました。

パパさお風呂掃除した食器洗った

ママにいちいち報告するのやめてパパが

ママを手伝ったとこ見てませんけど私掃除機

かけたんもママですけど私の世話したのも

ママですけどあなたは何をしてますかぁ？妙に

大人びた口調でパパを手厳しくお説教する

動画でバズっている女の子ちいりおことリオナ

ちゃんです。7歳児にしてチャンネル登録者

数126万人2024年2月現在という人気

YouTuberでショート動画の中には

2000万回再生を超えるものもあります。

リオナちゃんは生まれつき骨に様々な異常

がある先天性骨系統疾患の疑いがあり現在

の身長は98CM体重は14.5kg。母親

の佳寿美さんは25歳の時に結婚し26歳で

長男の湊人君を出産しました。

湊人君が1歳を過ぎた頃リオナちゃんを

授かっていることが分かったそうです。妊娠

は8週くらいとかなり早い段階で気づき

心拍確認もできました。無痛分娩を希望して

いたそうでその後無痛分娩ができる産院に

転院しそこで妊婦検診を受けたところ

赤ちゃんの首の後ろにむくみがあると診断

されたと言います。胎児は首のむくみが3mm

以上あると異常などの可能性があるそう

です。リオナちゃんは4mm以上ありました

そこで大学病院に行くように勧められます。

転院して改めてエコーで診てもらうと全身が

むくんでいます。胎児水腫と言われる状況だと

考えられます。おそらく無事に生まれること

はないでしょう手術の検討をお勧めします

が次の検診までに決めてきてくださいと衝撃

的な告知をされたそうです。とても辛い決断

を迫られたと思います。それでもリオナ

ちゃんを産もうと思ったのはちょうど

リオナちゃんの妊娠が分かったくらいの

タイミングで長男の湊人君が急性脳症に

かかってしまいます。医師からは命は助かる

が元の湊人君にはおそらく会えないと思って

ください約70%の確率で知的障害が残り

ますと言われます。本当に辛くてお腹にいた

リオナちゃんにお兄ちゃんを助けてあげて

と何度も声をかけて心の支えにしていた

そうです。すると湊人君は奇跡的に回復します。

そして後遺症も全く残りませんでした。お腹の

赤ちゃんが湊人を助けてくれたんだと感じた

のでなんとしてもこの子を産みたいと思っ

たんですと母親の佳寿美さんは語ります。そこで

セカンドオピニオンとして大阪で出生前

診断を専門としている先生にも診察して

もらいました。遺伝子など様々な検査をした

結果健康な人が受けても何かしらは出る

ような詳細な検査だからそこまで気にする

ことはない自信を持って産んであげていい

と思うと言われほっとしたそうです。リオナ

ちゃんは27年3月に経腟分娩で生まれました。身長48cm体重2880gで出産時はそれほど小さくあり

ませんでした。ただ呼吸と哺乳の異常が確認

され

NICU新生児集中治療室とGCU新生児

回復治療室に生後2ヶ月頃まで入院して

いたそうです。リオナちゃんが入院中は高速

を使っても1時間くらいかかる場所にある

病院まで佳寿美さんの母が車で連れて行って

くれたそうです。冷凍した母乳を届けたり

授乳の練習をしたりしました。病院が遠いの

でリオナちゃんの面会は半日がかりに

なってしまいます。それだけだと長男の湊人君

がかわいそうだから往き帰りのどこかで

公園に行ったり幼児クラブに通ったりして

いました。毎日本当に忙しかったと語ってい

ます。リオナちゃんはピエール・ロバン症候群という

小顎症や呼吸困難を呈する症状があると

病院で指摘されました。口の上顎に穴がある

口蓋裂の症状があったからです。上口唇が裂けた

兎唇だったりする例はお腹の中にいる時のエコー

診断で判かる場合も多いようですがリオナ

ちゃんは口蓋裂だけだったため生まれて

からその症状があると分かりました。その

ため生後10ヶ月までミルクは鼻から胃に

チューブで注入していたため誤嚥を防ぐ

ためその間ずっと見ていないといけません。

苦労して注入してもすぐに吐き戻して

しまって佳寿美さんも睡眠不足で吐き戻しの洗濯に

も追われ体力的にもしんどかったと

振り返ります。ところが生後10ヶ月になる

と急に普通のお米を食べるようになったん

です。離乳食の柔らかい離乳食は食べることは

ありませんでした。口蓋裂を閉じる手術を

受けてからは言葉も増え食事量も増えまし

た。とても効果を得られた手術だったと思い

ますと語っています。そんなリオナちゃん

ですが2歳半くらいの時に佳寿美さんがお

風呂上がりにボディクリームを塗っている

と右の肩甲骨ありに小さなコブのような

ものを見つけました。翌日病院に連れて行く

とこれはコブではなく曲がった背骨の一部

ですと診断されます。側弯症は先天性と後天

性があり後天性の場合は思春期の女の子に

多い病気なんだそうですが稀に小さい頃

から急激に曲がってしまう子もいるようです。

主治医によると診断を受けた当時はまだできる

ことがないとのことだったので経過観察を

することになりました。最初の1年間は特に

問題になるような変化がなかったのですが

4歳8ヶ月を目前にした時の受診で先生

から曲がった脊椎が肺を圧迫している呼吸

が苦しくなるほどに急激に側弯が進んで

いるので手術をしないといけないと言われ

ます。そこから手術のスケジュールが決まり

1回目の手術が実現したのはリオナちゃん

が5歳2ヶ月の時でした。ですがこの1回目

の手術後からリオナちゃんは歩くことが

できなくなってしまったのです。骨が左右

だけではなく後ろにも曲がっていたので

うつ伏せで手術を行ったのですがそれが

原因で脊髄が圧迫され脳からの信号が通り

にくくなってしまったんです。脳に微弱な

電気を流し麻痺が起きていないかを調べ

ながら手術を行うそうですが途中でその

信号が消えてしまったんです。1回目の手術

はそこで中断となりました。麻痺の兆候が見

られるためもうこれ以上手術は続けられ

ませんと主治医から伝えられた時は絶望だった

そうです。こんなに痛い思いをして背中を

切って曲がった背骨も直せないまま麻痺も

残ってこれからこの子はどうなってしまう

んだろうなんと娘に伝えればいいんだろう

リオナちゃんがかわいそうで佳寿美さんは自分

を責め続けたそうです。手術を中断した後

MRIなどの検査を受け先生からの神経の

回復を待ってから再手術をしようという

言葉で回復の可能性があることに夫婦2人

で泣いて喜んだと言います。2回目の手術は

脊髄を圧迫している骨を取ることと背骨の

曲がりを矯正することが目的でした。この手術

で矯正はできたのですが今もまだ麻痺は

残っています。実はその2回目の手術後に

信じられない大事件が起こります。手術は

うまくいき先生のお話を聞いて

picu小児集中治療室にて眠るリオナ

ちゃんを一目だけ見ることができました。

それ以降はリオナちゃんに会うことはでき

なかったので佳寿美さんたちは近くの宿泊施設

で待機することになりました。途中で近くの

ファミレスに寄り夫婦でようやく落ち着い

て話ができるという時でした。病院から

リオナちゃんのことでお話があるのですぐ

に病院に戻ってきてくださいという緊急の

電話がかかってきたんです。急いで病院に

戻ると1時間ほど前にリオナちゃんの心臓

と呼吸が止まりましたと先生から衝撃の

報告を受けました。心肺停止になった時

たまたま当直の先生がそばにいたので

すぐさま心臓マッサージが施され今は無事

に回復をしていると言われ安心したそう

です。その後は2回目の手術後は

piu小児集中治療室に11日間入院一般

病棟に移り意識が戻ると鎮痛剤が抜けたの

でかなり痛がっていたそうです。先生からも

術後の痛みは激しいと思いますと言われて

だそうです。2週間ほどその痛みと戦い痛み

が柔らいでくると笑顔と食欲がどんどん

増えていきます。そしてそこから少しずつ

リハビリが始まりました。体が麻痺した娘を

見るのは本当に辛かったです。立てない歩け

ない座れない寝返りもできない触った感覚も

ないですがリオナちゃんは頭痛の続く辛い

毎日に耐えリハビリを1度も嫌がらず

わがままも1度も言わずに4ヶ月という

入院期間を頑張り抜きました。現在のリオナ

ちゃんは新たな治療である再生医療に

取り組んでいます。再生医療は培養した自分

の細胞を点滴で体に戻し同時にリハビリを

行って脳や脊髄などの損傷の回復を狙う

治療法です。曲げて力抜いてという声に

合わせベッドの上で頑張るリオナちゃん。

リハビリは月に一度約1時間にも及びます。

はあはあ疲れたあんまり大きな変化はない

けどちょっとずつとリオナちゃんは言い

ます。今のところこれといった大きな変化は

感じられてはいなくてリオナちゃんの中で

焦りみたいなものが最近結構あって辛い

みたいな時も最近ちょっと出てきてますと

明かします。なかなか成果が出ない再生医療

このまま続けるかどうか家族で悩んでいた

ところYouTubeでのコメントが励み

になっていると言います。リオナちゃんは

テレビの密着取材や本の出版などの仕事を

受けるのには、

私の足の治療費がすごく

かかるから。だからママとパパのお手伝いを

したいから自分で足の治療費を稼ぎたい

なって思ってるから仕事をやってお金を

稼ごうとしてるとリオナちゃんは語ってい

ますリオナちゃんはYouTubeでの

発信について

たくさんの人に見て

応援してもらっていることは嬉しいし

ありがとうって思っている。リハビリを

もっと頑張ろうっていうモチベーションに

足は絶対治るという支えになっている。家族

のことはみんな優しくてこの家族に生まれ

てきてよかったなって。私がパパに厳しめなの

は大好きなママをしんどくさせたくなかっ

たから。ママは忙しいんだからちゃんとやっ

てやてママの代わりにパパを怒っている。足

が治ったら家族と手をつないでUSJ旅行に行き

たい。パソコン教室にも通いたい。将来は

大金持ちになって大都会に行きたい。夢は

大豪邸を立てて余ったお金は街のみんなに

寄付したい。人の役に立てる仕事なら何でも

いい。バリバリ働く人を尊敬する。アイドルや

タレント事務職もしてみたいとやりたい

ことや将来の夢でいっぱいのリオナちゃん。

母親の佳寿美さんは娘は偏見の目にさらされ

やすい。直接何かを言われるわけでなくても

距離を置かれたり腫れ物に触るような扱い

を受けそうした態度に傷つくことも。娘の

ポジティブな姿を発信し病気があっても

明るく受け入れてもらえる娘にとって生き

やすい社会を用意してあげたいそう願って

発信を続けていますと語っています。いつも

明るく前向きでポジティブなリオナちゃん

私たち大人が考え直さないといけないこと

もたくさんあると教えてくれているような

気がします。これからリオナちゃんに明るい

未来が待っていることに期待したいですね。

最後までご視聴ありがとうございました。

日本語 (自動生成)を添削。

豊岳正彦

秋田犬や紀州犬の優しい雌を飼って家族で育てればリオナちゃんが早く歩けるようになるよう一生懸命真心籠めてお手伝いしてくれるでしょう。ご家族で海岸に面した温泉で湯治するのも良いでしょう。温泉のお湯に海水が混じる潮風呂が塩で体全体を内から外まで温めて元気になりますよ。犬は海水浴できれいになります。コロナもインフルも全部塩で消えます。海と山と塩があればきっと歩けて泳げるようになります人間も動物も医者いらずでw